Síndrome de Turner: A entrevista - Parte 2

Como disse no post anterior, vamos entrevistar a Thiarys, uma mãe que perdeu sua bebê, Alice, durante a gestação devido à Síndrome de Turner.

[Aprendendo a ser uma Mãe]: Olá Thiarys. Em que momento da gestação você descobriu que a Alice possuía a Sídrome de Turner? Como foi dada a notícia?
[Thiarys]: Olá Thaís. Eu fui fazer a primeira ultra-som, e nela a minha médica notou uma diferença no tamanho do bebê para o tempo de gestação. Nesse momento ela disse que é normal essa diferença,mas passou hormônio feminino pra eu tomar durante 1 mês e repetir a ultra nesse período. Fiquei 1 mês de repouso absoluto pois tive um descolamento do saco gestacional.Eu estava com 1 mês e meio quando repeti a ultra pra ver se esse descolamento tinha colado. Foi aí que recebi a pior noticia do mundo. O médico me disse que meu bebê ia nascer mongoloide,que ele não iria ter uma vida normal, que ele ia ficar em uma cama por toda vida.

[Aprendendo a ser uma Mãe]: Nossa! Mas ele recomendou algum cuidado especial durante a gestação da Alice? algum cuidado extra ?

[Thiarys]: Eu e meu namorado ficamos desesperados. Então ele me deu o endereço de um hospital e foi super grosso dizendo que lá eu ia tomar todos os procedimento e eu ia decidir se continuava ou não a gestação. Eu fiquei arrasada, liguei pra minha mãe e disse que tinha dado tudo errado.

[Aprendendo a ser uma Mãe]: Imagino o seu sofrimento. E lá nesse hospital, como foi o tratamento ?

[Thiarys]: Minha mãe ligou pra lá,e no dia seguinte fomos, pra poder ver o que fazer. Chegando lá deixei as minhas informações e marquei para repetir a ultra. Quando repetimos, foi contado uma alteração da área do pescoço, como uma bolsa de ar. A pele do pescoço não era colada no osso, como de qualquer ser humano. Foi ai que a médica me deu a opção de um procedimento chamado aminossentese, para descobrir a fundo o que ela tinha.

[Aprendendo a ser uma Mãe]: E como foi fazer esse procedimento ?

[Thiarys]: Fiquei um bom tempo ainda pra fazer, pois ele só pode ser feito depois dos 4 meses de gestação. Nesse meio tempo eu começei a emagrecer muito. Perdi 10 kilos em vez de engordar.A minha médica passou tratamento com nutricionista e psicologa para saber o motivo do emagrecimento. E toda vez que eu repetia a ultra as notícias nunca eram boas, sempre aumentava o risco. Quando fiz o procedimento, que é horrivel mas suportável, era uma agulha enorme, de 15 cm, que eles introduzem na barriga sem anestesia e retiram o líquido do saco gestacional. Sendo que durante o procedimento, o médico retirou também um líquido do pescoço dela,para enviar a analise.

[Aprendendo a ser uma Mãe]: Em quanto tempo lhe deram o resultado?
[Thiarys]: Demorou muito. Quando chegou o dia de pegar o resultado entrei no hospital confiante. Faltavam 3 dias pra eu fazer 6 meses. Tem uma palestra no hospital e todas as gestantes tem que comparecer,então cheguei bem, peguei meu enxoval. Abri o meu kit e sentei na sala pra esperar e pegar o resultado,minha mãe o tempo todo passando a mão na minha barriga. Quando me chamaram, entrei e a médica me perguntou como eu estava e disse que o resultado não estava pronto. Então ela ia fazer uma ultra pra ver como a Alice estava, aí eu disse a ela que a bebê estava bem que no sábado e no domingo ela havia mexido muito, que era 03:00 da manhã de domingo ela estava mexendo, brincamos. Foi aí que no meio da ultra,ela me deu a notícia que o coração da minha filha tinha parado de bater.

[Aprendendo a ser uma Mãe]: Imagino sua dor naquele momento, meus pêsames! O que a médica te aconselhou a fazer?

[Thiarys]: Eu teria que tirar. Ela queria me internar naquele dia, mas eu tinha que avisar meu namorado, deixar ele se despedir da filha. Quando cheguei em niterói, no taxi, ele me ligou. Aí não consegui, comecei a chorar e dei a notícia pelo telefone mesmo. Ele ficou arrasado, começou a chorar, mas disse que em casa a gente conversava. Quando cheguei em casa, ele não estava lá ainda. Tomei um banho e fui deitar, não queria saber de mais nada. Pra mim eu tinha morrido junto. Chorei muito no banho. Quando deitei, eu comecei a olhar no quarto as coisas que ela havia ganhado e não sei porque não me senti pior, pois eu já estava muito mal. Jhonata chegou e me pegou no quarto chorando. Ele entrou e não disse nada, só beijou minha barriga e disse pra ela: "Filha eu te amo".

Nunca pensei que iria passar por isso. Jhonata me abraçou e disse que me amava. Choramos juntos. A cena mais linda que eu vi, foi quando minha mãe abraçou ele e disse a ele chorando que o amava como se fosse filho dela e sabia que ia ser difícil mais nos dois íamos conseguir.

[Aprendendo a ser uma Mãe]: Realmente esta cena deve ter sido linda! E no dia seguinte, como foi ? A médica lhe disse o motivo do falecimento da Alice ?

[Thiarys]:  Eu já sabia que a gravidez era de risco. Eu poderia abortar até os 6 meses, ou ela nascer de 9 meses morta,ou viver uma horas ou dias e falecer em seguida. Quando cheguei ao hospital no dia seguinte,vi uma pessoa que conheci lá dentro do hospital. Ela iria passar pelo mesmo procedimento que eu pra estimular o parto normal pois o bebê dela não tinha cérebro. Na terça feira mesmo à noite, foi introduzido em mim e nela o remédio que iria estimular o parto e dar as contrações e a passagem pro bebê sair.

[Aprendendo a ser uma Mãe]: Quanto tempo depois você conseguiu dar a luz à Alice?

[Thiarys]: Na madrugada minha bolsa estourou. Mas só na quarta às 23:00 ela nasceu. Ela é linda, perfeita.

 [Aprendendo a ser uma Mãe]: Deixaram você ver e segurar ela?

[Thiarys]: A médica perguntou se eu queria ver. Mas ai foi quando Deus agiu na minha vida. Eu disse que não,mas ai na hora que a médica mandou eu fazer força, eu a vi nascendo, saindo de mim. Vi todos os detalhes dela.Foi menos de 5 segundos mais vi tudo. Minha mãe entrou no quarto na hora que eu ia pedir para segura-la. Para minha mãe nao sofrer mais,não ver aquela cena, eu com minha filha sem vida no colo, eu fiquei com medo de pedir pra segurar a minha filha. Esse é meu maior arrependimento.

 [Aprendendo a ser uma Mãe]: Foi necessário fazer o registro dela e certidão de óbito ?

 [Thiarys]:  Não foi necessário,pois o ela estava abaixo do peso por causa da síndrome.

 [Aprendendo a ser uma Mãe]: E como está a sua vida agora? Pretende ter outros filhos daqui a um tempo ?

[Thiarys]: Quando deu 15 dias do parto,fui pegar o resultado daquele exame. Aí descobri que posso ter outros filhos e que eles vão ser saudáveis. Então eu quero sim, no ano que vem, ter outro bebê.

[Aprendendo a ser uma Mãe]: Que recado você deixaria para mamães que passaram ou estão passando pela mesma situação?

[Thiarys]: O que eu falo para essa pessoas que acham que isso nunca vai acontecer com elas é,EU também não achava que iria acontecer comigo. E pra quem está passando por isso, é tenha fé. Deus sabe a hora de tudo,ele sabe o melhor para todos nós...e que qualquer coisa pode me procurar nas redes sociais que quero ajudar mais quem precisa e passa por isso.

[Aprendendo a ser uma Mãe]: Nós do Aprendendo a ser uma Mãe queremos lhe agradecer por esta entrevista tão sincera e tão aberta, por expor à nós e todos os nossos leitores todos os seus sentimentos e dos seus familiares neste momento tão difícil. Nós lhe desejamos muita felicidade para poder seguir seu caminho e conquistar tudo que Deus tem guardado pra ti!

[Thiarys]: Obrigado,eu queria contar minha historia mas não sabia como. Agradeço a você por me ajudar a contar..

Para encontrar a Thiarys no Facebook basta clicar AQUI!

Síndrome de Turner: vamos conhece-la mais a fundo! - Parte 1

Hoje vamos falar um pouco sobre a síndrome de Turner. Como descobrir? Quais as características? O que causa? Tem tratamento ?

A Síndrome de turner é uma doença genética que atinge somente meninas. A origem dessa anomalia, apesar de muitos estudos e pesquisas, ainda é desconhecida, não havendo nenhum indício de hereditariedade, sua única aferição está ligada a uma anomalia relacionada ao cromossomo sexual.

A Síndrome de Turner é observada, em muitos casos, logo após o nascimento, em outras crianças ela vai ser observada durante o desenvolvimento e outras somente na adolescência, apesar de suas características físicas marcantes, que , assim como a síndrome de down, tornam as jovens portadoras da síndrome de Turner facilmente reconhecíveis pelas condições estéticas.

A menina portadora da síndrome de Turner apresenta deficiência do cromossomo X, que desencadeia alterações hormonais, trazendo algumas consequência bastante aparentes como baixa estatura, no máximo um metro e meio, ausência de seios, tórax em  forma de barril, ausência de pelos pubianos, órgãos sexuais muito pouco desenvolvidos, pescoço mais largo do que o comum, má formação das orelhas e os cabelos nascem bem abaixo da linha da cabeça. Além dessas alterações, as meninas com a Síndrome de Turner não menstruam e também raramente poderão ter filhos, pois não são férteis. Essas meninas podem levar uma vida normal, apresentam um caráter psicosocial ajustado, no entanto, comumente apresentam algum grau de deficiência ou retardo mental.

Além disso, elas podem ter problemas relacionados a area de saúde com o funcionamento dos rins, tais como disfunção, e insuficiência renal, que pode evoluir para um agravo crônico. Por apresentarem uma conformação diferente do trato bucal, o processo digestivo, com a mastigação e a deglutição pode ser prejudicado, resultando em refluxo no aparelho digestivo. As pacientes com a Síndrome de Turner podem apresentar problemas no aparelho circulatório resultando em edemas nas mãos e nos pés decorrentes da falta de circulação.

Ao que parece, nada pode ser feito para evitar que uma criança apresente a Síndrome de Turner, assim como não há tratamento, somente aplicações de hormônios para amenizar as consequências da doença e evitar alguns problemas de saúde decorrentes, porém, nada de efetivo, pois trata-se de uma doença genética.


O excesso de peles no pescoço pode ser corrigido através de cirurgia plástica, que devolvem a aparência normal a região. A Síndrome de Turner é relativamente rara e deve ser tratada por uma equipe de médicos especializados. O pediatra poderá ser o responsável pelo tratamento da menina durante a infância, encaminhando para todos os exames e atendimentos que possam melhorar a qualidade de vida dessas pacientes e especialmente sua aparência e autoestima. O acompanhamento psicológico pode ser importante, pois apesar de ter um desenvolvimento mental um pouco mais lento, as portadoras dessa síndrome têm um bom potencial de aprendizagem e devem ingressar na escola normalmente.

No próximo post teremos a entrevista da Thiarys, uma mãe que perdeu sua bebê no 5º mês de gestação, devido à essa síndrome.